La reina pide igualdad real en diagnóstico, investigación y tratamiento
La reina Letizia ha reclamado este martes en Castellón que exista equidad en el tratamiento, la investigación y el diagnóstico de las enfermedades raras. Lo hizo en un acto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por el Día Mundial de estas patologías, bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’.
En su intervención, la monarca defendió que cuando hay equidad, ‘la inclusión forma parte de la estructura’, y que cuando esa inclusión se convierte en estructura se ‘reconocen derechos y el valor de cada vida’.
Qué se celebró y por qué importa
FEDER, anfitriona del acto en el Palacio de Congresos de Castellón, puso el foco en tres frentes: investigación, diagnóstico y tratamiento. La organización recuerda que se estima que estas patologías afectan a 3,4 millones de personas en España, además de sus familias y de quienes siguen en busca de diagnóstico.
Letizia aludió al lema para subrayar que importan no solo los pacientes, sino también investigadores y cuidadores; y, en la misma lista, añadió a instituciones, medios e industria farmacéutica.
ANÁLISIS CRÍTICO: la palabra ‘equidad’ y el choque con la realidad
El mensaje suena impecable: ‘equidad’ para todos. La pregunta incómoda es quién la garantiza y con qué herramientas, porque la desigualdad que describe FEDER no es abstracta: afecta al presente de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y se traduce en dudas y barreras sanitarias, pero también sociales, educativas, laborales y económicas.
La campaña ‘Porque cada pERsona importa’ pretende precisamente eso: garantizar la equidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios. Y aquí es donde el debate político se vuelve inevitable: si el sistema no es capaz de ofrecer diagnósticos y rutas asistenciales claras, la retórica institucional corre el riesgo de quedarse en acto simbólico, foto y titular.
FEDER destacó, además, que la reina Letizia acompaña a las familias con enfermedades raras y sin diagnóstico desde hace más de 15 años. El acto, celebrado este martes, adelanta la conmemoración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar este sábado 28 de febrero, y busca centralizar la celebración reuniendo a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales.
